domingo, 4 de janeiro de 2009

UMA HISTÓRIA, UM SONHO!


A Partir dos 17 anos, sempre sonhei em ser mãe... de uma menina... de preferência, gêmeas...Tive vários namoros longos, inclusive já fui noiva uma vez, mas nunca quis engravidar, pois esperava o homem certo...Desde os 16 anos, eu trabalhava, então, sempre fui muito independente. Conquistei muitas coisas devido ao meu esforço e trabalho. Eu não gostava de feriados, pois não agüentava ficar em casa sem fazer nada... Tanto que fiquei 6 anos trabalhando direto sem férias descansadas e eu me sentia muito feliz assim...Após 8 anos numa empresa, resolvi sair. Cansei! Eu já morava sozinha e tinha minha vida com meus 4 gatos!!! 3 meses após estar desempregada, engravidei do meu namorado da época. Devido ambos os gênios serem muito difíceis, não demos certo juntos. Vivíamos terminando e voltando... isso quando eu estava grávida e também após o nascimento da Heloísa.Bom, passei a gravidez, na maior parte, sozinha. Passei sem problemas, apesar de muito nervoso que passei... Minha mãe foi minha maior companhia (ainda bem q/ ela mora perto!!!). Com meu FGTS, passei vários meses bem, pagando minhas contas e fazendo o enxoval da Heloísa.Fiz um book de gestante, curti demais minha barriga, que ficou enorme e todo mundo achava q/ seriam gêmeos!! Eu adorava passear só p/ mostrar meu barrigão p/ todo mundo... Pois, afinal, eu estava realizando um sonho antigo: ser mãe!No dia 30/06/06, às 19:00hs, a Heloísa nasceu. O parto foi cesária, por opção minha mesmo. Deu tudo certo, meu ginecologista, q/ é obstetra, que fez o parto.Q/ alegria poder amamentar minha princesa! Eu já tinha feito um estoque de seriados em DVD´s p/ passar as madrugadas do inverno cuidando dela. Às vezes, eu ficava irritada qdo ela não queria dormir de madrugada!!! Inclusive, algumas poucas vezes, dormíamos as 2 na cama de solteira que eu tinha!!!Todo mundo achava graça como ela chorava tão baixinho! Era um charme! Mas não sabíamos que isso tem a ver c/ a doença dela...
Eu a levava p/ todo lugar, queria mostrar o mundo p/ ela, mesmo ela sendo um bebê e aparentemente não entender nada!Ela se desenvolveu normal, tomava mamadeira, comia papinha, dava gargalhada, se mexia... mas... qdo ela tinha 3 meses (outubro/2006) já percebemos dificuldade dela em respirar...As vacinas, sempre em dia.Lmebro que, aos 4 meses de idade, em 29/10/06, fui na escola votar p/ presidente. Quem é q/ apertou as teclas? A Heloísa! Segurei a mãozinha dela e ela votou por mim!!! RsssssssNessa época, todos acharam estranho ela não conseguir firmar a cabeça... o pediatra do meu convênio disse q/ era normal!!! Incompetente!!! Quando a Helô tinha 5 meses (27/11/06), arranjei outro emprego, coloquei-a na escolinha e me partia o coração deixá-la lá... Mas, eu tinha q/ trabalhar...Em 21/12/06, em consulta no HC, constataram que ela poderia ter amiotrofia espinhal progressiva tipo 1 (doença progressiva, sem cura e sem tratamento, que faz a criança perder os movimentos e os problemas respiratórios são, muitas vezes, fatais). Entrei em pânico!!! Nessa época, ela estava de férias na escolinha e foi p/ a casa do pai dela. Eu só via a Helô no fim de semana, pois eu trabalhava e o pai dela mora longe...27/12/06, aos 6 meses, ela teve sua 1ª internação, ficou na UTI por 1 semana, c/ pneumonia. Se uma criança normal, a pneumonia é grave, no caso da Helô, é gravíssimo! Mas, ela se recuperou muito bem! Passei o reveillon (q/ é meu aniversário), no hospital. Foi a 1ª vez q/ passei longe da minha mãe...Saindo do hospital, ela foi p/ a cada do pai e eu voltei a trabalhar. A Helô começou a fazer fisioterapia... Mas meu coração de mãe me deixava agoniada... E se de repente a Heloísa fosse com o papai do céu? Eu me arrependeria de ter trocado ela pelo emprego... Conversei com meus pais, que disseram que me ajudaria e saí do emprego, após 2 meses lá... Era 30/01/07...Em 25/01/07, percebi o nascimento do 1ª dente! Linda!!!

Em 29/01/07, ela fez o exame de eletroneuromiografia. Aparentemente, deu ok, poderia ser só um atraso de movimentos...Em fevereiro, ela começou a fazer acompanhamento no Instituto da criança, p/ acompanhar a evolução dela c/ o medicamento que ela começou a tomar. Nesse mesmo mês, ela fez o exame de DNA p/ tentar diagnosticar a doença dela.Tentei morar com o pai da Heloísa, mas não foi possível. Então, a Heloísa voltou p/ minha casa, já q/ eu não estava mais trabalhando.Em 03/04/07, aos 9 meses, o exame de DNA ficou pronto, mas não fechou o diagnóstico... Mas como o quadro clínico dela é de amiotrofia, essa ficou sendo o resultado.No dia seguinte, a levei p/ a praia, p/ ela conhecer o mar, areia... Desde então, nunca mais voltamos p/ lá...Ela começou a fazer fisioterapia 4x por semana. Eu sempre a levava, fora as idas p/ o I.Cr.Depois de muitas idas ao pronto socorro, voltou a ser internada. No dia 02/05/07, voltando p/ casa, 2 dias depois...Só dormiu 1 noite em casa e voltou p/ o hospital, no dia 06/05/08, onde ficou, na UTI por 7 meses. No dia 18/05/07, ela foi entubada... foi um período muito complicado... Ela chegou a ser desenganada, não tinha mais o q/ fazer... Só sedar e esperar o pior... Tanto q/ no dia 24, ela quase partiu... Até óxido nítrico ela usou! E foi nesse dia q/ chamamos um padre p/ batizá-la, dentro da UTI...Ela estava c/ 100% de O2 (o máximo q/ se pode utilizar, é 60%!!!) e c/ a pressão máxima no respirador, correndo o risco de estourar os pulmões. Mas se não fizesse isso, poderia faltar O2 no cérebro.. Foi um risco...Porém, em 04/06/07, surgiu uma esperança dada pelo médico da UTI, um medicamento usado p/ pneumonias agudas e q/ é muito caro. Após muita briga c/ o convênio, eles liberaram. Foi a salvação!!! A partir daí, ela começou a melhorar aos poucos.

No dia 30/06/07, foi o aniversário de 1 ano da Helô. Teve festa dentro da UTI c/ 7 convidados da família. c/ direito a bolo, bexigas... Não foi o aniversário q/ sonhei p/ minha filha, mas o importante, é q/ ela estava melhorando.No dia seguinte, foi a cirurgia de traqueostomia. Deu tudo certo e ela ficou muito bem! Adaptou-se sem problemas. Continuou c/ o respirador.Ela sempre sorrindo, fazendo “não-não” c/ a cabeça e ela até aprendeu a fazer tchau c/ a mão, c/ a pouca força q/ ela tem!!Nesses meses de internação, ela teve altos e baixos, mas nada tão grave como ela já tinha passado antes...Em 24/10/07, ela fez a cirurgia de gastrostomia (até então, a dieta dela era administrada pela sonda nasal). Ela teve alta, mas, o convênio não liberava o homecare... A UTI do hospital q/ ela estava, iria fechar e queriam transferi-la p/ outro hospital... Mas não tinha lógica! Deixá-la correr o risco de pegar mais infecção hospitalar??? Eles estavam esperando o q/? q/ ela saísse do respirador??? Por causa da patologia dela, não é possível...Após muitas conversas, brigas, ameaças c/ o convênio, eles decidiram ceder o homecare no último dia q/ a UTI ficaria aberta. Isso era dia 30/11/07. Foi uma correria p/ arrumar tudo em casa p/ a chegada da Helô. Parecia um sonho! Ter a Helô em casa, perto da família, amigos... E não precisar mais ir p/ o hospital todo dia p/ vê-la e ficar c/ ela (era uma tortura dormir numa poltrona dentro da UTI. Ainda bem q/ o pai dela revezava comigo!)O convênio cedeu tudo, exceto medicamentos, fraldas... Mas os aparelhos, dieta e os profissionais, sim.Porém, a gastro dela começou a vazar e infeccionou... Conclusão: voltou p/ a UTI (de outro hospital) em 16/12/07... E ela tava c/ pneumonia outra vez...4 dias depois, voltou p/ casa, c/ uma gastro nova...Mas continuou vazando...Reveillon! Enfim, minha princesa em casa! Pude comemorar meu aniversário c/ a família... Mas, não durou muito... Ela começou a passar mal e no 1º dia do ano, perto da hora do almoço, ela voltou p/ a UTI...

Estava c/ pneumonia, teve q/ refazer a gastro e ainda fez biópsia muscular, p/ fechar o diagnóstico dela. Ficou 15 dias internada e voltou p/ casa.Então, desde o dia 15/01/08, ela está em casa. Só voltou p/ o hospital p/ refazer a biópsia, mas só ficou 1 dia na UTI. Enfim, o diagnóstica foi fechado: Distrofia Muscular Congênita, que é idêntica a Amiotrofia...A partir do dia 15/02/08, foi tirado o O2 dela e ela ficou super bem! E continua assim!De vez em quando, ela tem febre, os batimentos do coração aceleram, a saturação cai, mas não é nada demais. Todo o cuidado é pouco, mais com fé em Deus a Helô vai ficar bem.c/ tudo isso, o pai da Helô precisou parar de trabalhar, p/ me ajudar a ficar c/ a Helô na UTI. Agora, ele está tentando voltar ao mercado de trabalho, fazendo bicos.Eu, não posso trabalhar mesmo. Apesar da Helô ter auxiliar de enfermagem 24 horas, ainda não foi fechado o quadro de funcionárias. Toda hora aparece algum problema c/ o homecare ou o convênio, como por exemplo, materiais q/ estão acabando e tenho q/ cobrar... Meu apto, tenho q/ limpar diariamente e roupas p/ lavar e passar, são muitas!!!Então, o q/ posso fazer? Depender da ajuda de amigos e familiares. Aceitar doações de livros e outros objetos q/ eu possa vender pela Internet e arrecadar dinheiro p/ pagar as contas de casa (telefone, luz, gás, convênio, condomínio, mercado, etc). Além do mais, vender pela Internet, é uma terapia p/ mim, já q/ só saio de casa qdo preciso mesmo (mercado, banco e correio)Mas, devido a Heloísa estar melhor, é possível passear com ela pelo quarteirão, o q/ faz bem p/ mim e p/ ela!!!Essa a história da minha gatinha chamada Helóisa, q/ significa LUTADORA! Realmente, ela luta pela vida!

19 comentários:

  1. Parabéns pela mãe maravilhosa que você é, e parabéns para a Helo, grande vencedora!
    Beijos, fiquem com Deus!

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  2. Vixe mamãe!!!Que história de luta, força e amor...ela parece com uma bebê que cuidei quando trabalhava em home care, tinha o mesmo problema, eu e meu marido estamos lendo sua história vou enviar meu e-mail e tentar achar o seu pra ver no que podemos ajudar...O que posso dizer é que vc é uma escolhida de Deus e agradeça a ele todos os dias por te carregar no colo, és privilegiada.Bjs!!!

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  3. Parabéns pela mãe que você é pelo amor que tens pela tua filha e pela força nessa luta.
    A Helo é uma menina com muita coragem, muita força.
    Desejo o melhor para vocês.
    Beijinhos do tamanho do mundo.

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  4. Conheci seu blog através do blog da Gi do Lucca e fiquei emocionada com sua historia de amor, de luta contra a cura para a Heloisa.. Que Deus te der força pra poder passar por tudo. Imagino o quanto deve ser trabalhoso, mais nada como uma MÃE que ama seu filho que não possa fazer. Que nesse ano de 2009 seja de muita saúde pra sua pequena e pra toda a sua família... como tb muita paz, amor, felicidade...
    Bjinhos

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  5. Parabéns pela ótima e dedicada mamãe que é, e ao papai tb afinal ele tb agarrou essa causa e está firme e forte ajudando a filhota!
    A Helô então nem preciso dizer que é uma menina de ouro forte, com muita garra e vontade de viver... Com certeza ela vai melhorar a cada dia, vc vai ver!beijão

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  6. Nossa! Que história! Vc é uma vencedora, minha querida!! Tem muita força, mas creio que o amor de mãe nos dá essa força!! Parabéns, que vc continue lutando pela sua Heloísa e que Deus te conceda um milagre pela sua fé!!

    Bjs

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  7. Nada é por acaso né Lú? Toda a sua história de luta e fé com a Heloísa é um sinal de que o amor vence e supera tudo. Passarei por aqui sempre!!! Tenha fé minha querida!!!

    Um grande beijo...

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  8. Querida, muita força!!!
    Deus vai te ajudar!!!
    Parabéns pela coragem e pela linda Helô.
    Beijinhos***

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  9. Fiquei emocionada com a sua força, vc é sem duvida uma daquelas pessoas mega especiais que o Papai do Céu escolhe para cuidar dos seu melhores anjinhos.

    Beijocas nas duas guerreiras e força.

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  10. Parabens pela sua coragem e determinacao!
    Vcs ja sao vencedoras.
    Fiquei muito emocionada pela sua historia, sou de santo andre so q agora moro nos eua, fiquei sabendo de vc pela Gi do Lucca.
    Vou vir sempre te acompanhar viu? e se tiver um jeito de te ajudar eu gostaria muito de alguma forma, me escreve ta.

    Fiquem com Deus vcs sao abencoadas!
    um beijao Bruna

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  11. oi amiga , não sou muito de ler textos compridos mas li toda a sua historia e achei incrivel como você é uma lutadora e a helo tambem.
    MÂE com letra maiuscula.

    continua tendo fé em deus que ele nunca vos desampara.

    bjs e mta força

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  12. OI LUCIANA, SOU A THAÍS MÃE DO ROMEU, TE MANDEI UM E-MAIL, VC REBEBEU?
    AGUARDO RESPOSTA
    uM BEIJÃO

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  13. OI LUCIANA SOU A MÃE DO GUILHERME,QUERO TI DIZER QUE TENHA FÉ EM DEUS SEMPRE SÓ DEUS PODE FAZER O QUE NOS NÃO PODEMOS...ENTÃO CONFIE SEMPRE SEMPRE...FIQUE COM DEUS BJOS

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  14. Espírito Santo ore por mim leve pra Deus tudo aquilo que eu preciso.
    Espírito Santo use as palavras que eu necessito usar mas não consigo.
    Me ajude nas minhas fraquezas não sei como devo pedir Espirito Santo vem interceder por mim.
    Todas as coisas cooperam pra o bem daqueles que amam a ti Espirito Santo vem orar por mim.
    Estou clamando estou pedindo só Deus sabe a dor que estou sentindo meu coração está ferido mas o meu clamor esta subindo .

    OI LUCIANA FAÇA ESTA ORAÇÃO TODO VEZ QUE TIVER PRECISANDO.....VAI FAZER BEM ....

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  15. Parabens Luciana.Como diz a Dra Mayana, não existe doença incuravel, existem doenças q. a medicina ainda não encontrou a cura, mas com muita certeza e garra em nosssos pensamentos de trazer estas curas, logo a ciencia vai perceber q. estas doenças tao crueis e q aparentemente parecessem impossiveis de ter cura serão simples de cura-las e Deus q. não faz diferença dentre seus filhos, permitirá q. estas crianças q. nasceram com estes males horriveis ,tenham uma vida normal.Acredite q. vc não foi escolhida pra passar junto com sua filha esta dor, Deus não é cruel a este ponto, portanto continue acreditando q. vai chegar logo a hora q. estas doenças incuraveis como tantas outras no passado q. não tinham cura, estarão superadas.Não deixe pensamentos de duvidas, e não acredite q. vc é obrigada por Deus a passar por isto.Esta é a era da genetica, ate um tempo atras não se conhecia nada, basta os cientistas ficarem firmes em estudar q. logo encontrarão cura pra estas milhares de doenças geneticas.Muitos morriam de tuberculose, pneumonia, ate os cientistas dominarem e entenderem os virus q. as acometiam.Hoje praticamente a maioria das doenças virais e bacterianas tem cura, portanto chegou a vez das doenças geneticas serem todas curadas, apesar do atraso da ciencia devido a tanta ignorancia, com a força de nosso amor pelos nossos filhos vamos superar todo estes mal.Fica em paz, e creia q. sua linda filha heloisa, com a tua força maior e todo amor q. recebe logo levará uma vida normal.Creia nisto, tenho um filho com duchene de 15 anos, mais enxisto em querer q. ele fique saudadvel.Um grande beijo pra vc e muita alegria pra esta princesa.Parabens por ser esta grande mãe, bjus

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  16. Sua Helô é linda e uma verdadeira guerreira...Deus dá crianças especiais para pessoas especiais! muita força e fé...

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  17. Fiquei muito emocionada com a história da sua filha...li seu blog inteiro e te parabenizo que mulher e mãe guerreira que tu és....

    bjs

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  18. oi maezinha, tenho 40 anos e AME tipo III sei o que voces estão passando.Que Deus continue te dando esta força incrivel...
    Beijos Katia

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