24/01/09: Nem dá p/ acreditar na capacidade da minha princesa!!! hj ela ficou 1:43h sem respirador!!!

23/01/09: UAU! mais um novo recorde: 1:18h sem respirador!!! parabéns minha pequena sereia!!!

22/01/09: a Helô foi ao oftalmo e foi diagnosticado 5 graus em cada vista de estigmatismo... acho q/ é mto e vou marcar consulta com outro oftalmo... acho mais prudente

21/01/09: mais um super recorde do meu amor: 1h e 3 minutos sem respirador! tô mto feliz!!!

20/01/09: nossa amiga Paty nos proporcionou uma tarde MARAVILHOSA ao nos levarmos ao Zoo Safari! obrigada amiga por fazer minha filha feliz!!!

19/01/09: RECORDEEEEEEEEE!!! 1HORA E 1 MINUTO SEM RESPIRADOR (COM NEBULIZAÇÃO) PARABÉNS MEU AMORRRRRRRR

13/01/09: UAU! mais um novo recorde! Hj a Helô ficou 40 minutos sem o respirador! E olha que ela aguentaria mais tempo!!! Parabéns meu amor!!!

11/01/09: Mais um recorde!!! 30 minutos sem respirador!!! Ela aguentaria mais, mas achei melhor não forçar! PARABÉNS minha pequena sereia!!! Mamãe te AMA MUITO!!!

10/01/09: Fomos em um aniversário e a Helô adorou! Faço TUDO para vê-la feliz!!!

Superação

04/01/09: FELICIDADE! hoje a Helô ficou 12 minutos sem o respirador! há mais de 2 meses que ela não respirava sozinha! agradeço a todos que rezam pela minha pequena sereia!!!

07/01/09: mais um record do ano: 20 minutos sem respirador (em nebulização)

06/01/09: Helô com trancinhas!!! Hoje ela ficou nem 5 minutos sem respirador! Tido bem! Não podemos forçar!


05/01/09: FELICIDADE 2: Hoje a Helô ficou 17 minutos respirando sozinha!!! na foto, ela só está em nebulização (= umidificador)

Obrigada aos amigos que visitam o Blog da Helo, pelas palavras de solidariedade!

Contato

amigas e amigos,
para verem fotos e notícias atuais da Helô: http://www.orkut.com.br/Main#Home.aspx
a comunidade de pedido de ajuda à ela: http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=43470913
meu e-mail: fuzenga@directnet.com.br

Fiquem a vontate para me add no orkut e para escrever e-mails.
bjsss
Lu

UMA HISTÓRIA, UM SONHO!

A Partir dos 17 anos, sempre sonhei em ser mãe... de uma menina... de preferência, gêmeas...Tive vários namoros longos, inclusive já fui noiva uma vez, mas nunca quis engravidar, pois esperava o homem certo...Desde os 16 anos, eu trabalhava, então, sempre fui muito independente. Conquistei muitas coisas devido ao meu esforço e trabalho. Eu não gostava de feriados, pois não agüentava ficar em casa sem fazer nada... Tanto que fiquei 6 anos trabalhando direto sem férias descansadas e eu me sentia muito feliz assim...Após 8 anos numa empresa, resolvi sair. Cansei! Eu já morava sozinha e tinha minha vida com meus 4 gatos!!! 3 meses após estar desempregada, engravidei do meu namorado da época. Devido ambos os gênios serem muito difíceis, não demos certo juntos. Vivíamos terminando e voltando... isso quando eu estava grávida e também após o nascimento da Heloísa.Bom, passei a gravidez, na maior parte, sozinha. Passei sem problemas, apesar de muito nervoso que passei... Minha mãe foi minha maior companhia (ainda bem q/ ela mora perto!!!). Com meu FGTS, passei vários meses bem, pagando minhas contas e fazendo o enxoval da Heloísa.Fiz um book de gestante, curti demais minha barriga, que ficou enorme e todo mundo achava q/ seriam gêmeos!! Eu adorava passear só p/ mostrar meu barrigão p/ todo mundo... Pois, afinal, eu estava realizando um sonho antigo: ser mãe!No dia 30/06/06, às 19:00hs, a Heloísa nasceu. O parto foi cesária, por opção minha mesmo. Deu tudo certo, meu ginecologista, q/ é obstetra, que fez o parto.Q/ alegria poder amamentar minha princesa! Eu já tinha feito um estoque de seriados em DVD´s p/ passar as madrugadas do inverno cuidando dela. Às vezes, eu ficava irritada qdo ela não queria dormir de madrugada!!! Inclusive, algumas poucas vezes, dormíamos as 2 na cama de solteira que eu tinha!!!Todo mundo achava graça como ela chorava tão baixinho! Era um charme! Mas não sabíamos que isso tem a ver c/ a doença dela...

Eu a levava p/ todo lugar, queria mostrar o mundo p/ ela, mesmo ela sendo um bebê e aparentemente não entender nada!Ela se desenvolveu normal, tomava mamadeira, comia papinha, dava gargalhada, se mexia... mas... qdo ela tinha 3 meses (outubro/2006) já percebemos dificuldade dela em respirar...As vacinas, sempre em dia.Lmebro que, aos 4 meses de idade, em 29/10/06, fui na escola votar p/ presidente. Quem é q/ apertou as teclas? A Heloísa! Segurei a mãozinha dela e ela votou por mim!!! RsssssssNessa época, todos acharam estranho ela não conseguir firmar a cabeça... o pediatra do meu convênio disse q/ era normal!!! Incompetente!!! Quando a Helô tinha 5 meses (27/11/06), arranjei outro emprego, coloquei-a na escolinha e me partia o coração deixá-la lá... Mas, eu tinha q/ trabalhar...Em 21/12/06, em consulta no HC, constataram que ela poderia ter amiotrofia espinhal progressiva tipo 1 (doença progressiva, sem cura e sem tratamento, que faz a criança perder os movimentos e os problemas respiratórios são, muitas vezes, fatais). Entrei em pânico!!! Nessa época, ela estava de férias na escolinha e foi p/ a casa do pai dela. Eu só via a Helô no fim de semana, pois eu trabalhava e o pai dela mora longe...27/12/06, aos 6 meses, ela teve sua 1ª internação, ficou na UTI por 1 semana, c/ pneumonia. Se uma criança normal, a pneumonia é grave, no caso da Helô, é gravíssimo! Mas, ela se recuperou muito bem! Passei o reveillon (q/ é meu aniversário), no hospital. Foi a 1ª vez q/ passei longe da minha mãe...Saindo do hospital, ela foi p/ a cada do pai e eu voltei a trabalhar. A Helô começou a fazer fisioterapia... Mas meu coração de mãe me deixava agoniada... E se de repente a Heloísa fosse com o papai do céu? Eu me arrependeria de ter trocado ela pelo emprego... Conversei com meus pais, que disseram que me ajudaria e saí do emprego, após 2 meses lá... Era 30/01/07...Em 25/01/07, percebi o nascimento do 1ª dente! Linda!!!

Em 29/01/07, ela fez o exame de eletroneuromiografia. Aparentemente, deu ok, poderia ser só um atraso de movimentos...Em fevereiro, ela começou a fazer acompanhamento no Instituto da criança, p/ acompanhar a evolução dela c/ o medicamento que ela começou a tomar. Nesse mesmo mês, ela fez o exame de DNA p/ tentar diagnosticar a doença dela.Tentei morar com o pai da Heloísa, mas não foi possível. Então, a Heloísa voltou p/ minha casa, já q/ eu não estava mais trabalhando.Em 03/04/07, aos 9 meses, o exame de DNA ficou pronto, mas não fechou o diagnóstico... Mas como o quadro clínico dela é de amiotrofia, essa ficou sendo o resultado.No dia seguinte, a levei p/ a praia, p/ ela conhecer o mar, areia... Desde então, nunca mais voltamos p/ lá...Ela começou a fazer fisioterapia 4x por semana. Eu sempre a levava, fora as idas p/ o I.Cr.Depois de muitas idas ao pronto socorro, voltou a ser internada. No dia 02/05/07, voltando p/ casa, 2 dias depois...Só dormiu 1 noite em casa e voltou p/ o hospital, no dia 06/05/08, onde ficou, na UTI por 7 meses. No dia 18/05/07, ela foi entubada... foi um período muito complicado... Ela chegou a ser desenganada, não tinha mais o q/ fazer... Só sedar e esperar o pior... Tanto q/ no dia 24, ela quase partiu... Até óxido nítrico ela usou! E foi nesse dia q/ chamamos um padre p/ batizá-la, dentro da UTI...Ela estava c/ 100% de O2 (o máximo q/ se pode utilizar, é 60%!!!) e c/ a pressão máxima no respirador, correndo o risco de estourar os pulmões. Mas se não fizesse isso, poderia faltar O2 no cérebro.. Foi um risco...Porém, em 04/06/07, surgiu uma esperança dada pelo médico da UTI, um medicamento usado p/ pneumonias agudas e q/ é muito caro. Após muita briga c/ o convênio, eles liberaram. Foi a salvação!!! A partir daí, ela começou a melhorar aos poucos.

No dia 30/06/07, foi o aniversário de 1 ano da Helô. Teve festa dentro da UTI c/ 7 convidados da família. c/ direito a bolo, bexigas... Não foi o aniversário q/ sonhei p/ minha filha, mas o importante, é q/ ela estava melhorando.No dia seguinte, foi a cirurgia de traqueostomia. Deu tudo certo e ela ficou muito bem! Adaptou-se sem problemas. Continuou c/ o respirador.Ela sempre sorrindo, fazendo “não-não” c/ a cabeça e ela até aprendeu a fazer tchau c/ a mão, c/ a pouca força q/ ela tem!!Nesses meses de internação, ela teve altos e baixos, mas nada tão grave como ela já tinha passado antes...Em 24/10/07, ela fez a cirurgia de gastrostomia (até então, a dieta dela era administrada pela sonda nasal). Ela teve alta, mas, o convênio não liberava o homecare... A UTI do hospital q/ ela estava, iria fechar e queriam transferi-la p/ outro hospital... Mas não tinha lógica! Deixá-la correr o risco de pegar mais infecção hospitalar??? Eles estavam esperando o q/? q/ ela saísse do respirador??? Por causa da patologia dela, não é possível...Após muitas conversas, brigas, ameaças c/ o convênio, eles decidiram ceder o homecare no último dia q/ a UTI ficaria aberta. Isso era dia 30/11/07. Foi uma correria p/ arrumar tudo em casa p/ a chegada da Helô. Parecia um sonho! Ter a Helô em casa, perto da família, amigos... E não precisar mais ir p/ o hospital todo dia p/ vê-la e ficar c/ ela (era uma tortura dormir numa poltrona dentro da UTI. Ainda bem q/ o pai dela revezava comigo!)O convênio cedeu tudo, exceto medicamentos, fraldas... Mas os aparelhos, dieta e os profissionais, sim.Porém, a gastro dela começou a vazar e infeccionou... Conclusão: voltou p/ a UTI (de outro hospital) em 16/12/07... E ela tava c/ pneumonia outra vez...4 dias depois, voltou p/ casa, c/ uma gastro nova...Mas continuou vazando...Reveillon! Enfim, minha princesa em casa! Pude comemorar meu aniversário c/ a família... Mas, não durou muito... Ela começou a passar mal e no 1º dia do ano, perto da hora do almoço, ela voltou p/ a UTI...

Estava c/ pneumonia, teve q/ refazer a gastro e ainda fez biópsia muscular, p/ fechar o diagnóstico dela. Ficou 15 dias internada e voltou p/ casa.Então, desde o dia 15/01/08, ela está em casa. Só voltou p/ o hospital p/ refazer a biópsia, mas só ficou 1 dia na UTI. Enfim, o diagnóstica foi fechado: Distrofia Muscular Congênita, que é idêntica a Amiotrofia...A partir do dia 15/02/08, foi tirado o O2 dela e ela ficou super bem! E continua assim!De vez em quando, ela tem febre, os batimentos do coração aceleram, a saturação cai, mas não é nada demais. Todo o cuidado é pouco, mais com fé em Deus a Helô vai ficar bem.c/ tudo isso, o pai da Helô precisou parar de trabalhar, p/ me ajudar a ficar c/ a Helô na UTI. Agora, ele está tentando voltar ao mercado de trabalho, fazendo bicos.Eu, não posso trabalhar mesmo. Apesar da Helô ter auxiliar de enfermagem 24 horas, ainda não foi fechado o quadro de funcionárias. Toda hora aparece algum problema c/ o homecare ou o convênio, como por exemplo, materiais q/ estão acabando e tenho q/ cobrar... Meu apto, tenho q/ limpar diariamente e roupas p/ lavar e passar, são muitas!!!Então, o q/ posso fazer? Depender da ajuda de amigos e familiares. Aceitar doações de livros e outros objetos q/ eu possa vender pela Internet e arrecadar dinheiro p/ pagar as contas de casa (telefone, luz, gás, convênio, condomínio, mercado, etc). Além do mais, vender pela Internet, é uma terapia p/ mim, já q/ só saio de casa qdo preciso mesmo (mercado, banco e correio)Mas, devido a Heloísa estar melhor, é possível passear com ela pelo quarteirão, o q/ faz bem p/ mim e p/ ela!!!Essa a história da minha gatinha chamada Helóisa, q/ significa LUTADORA! Realmente, ela luta pela vida!